Patienten informieren (Telling Patients)
Von Cicely M.S. Saunders, OBE, MA, MB, BS, SEN.
Jeder Patient braucht eine für ihn verständliche und überzeugende Erklärung seiner Krankheit, wenn er bei seiner Behandlung mitarbeiten oder von der Last unbekannter Ängste befreit werden soll. Dies gilt unabhängig davon, ob es darum geht, eine Diagnose in einer hoffnungsvollen Situation zu stellen oder eine schlechte Prognose zu bestätigen.
Die Tatsache, dass ein Patient nicht fragt, bedeutet nicht, dass er keine Fragen hat. Ein Besuch oder ein Gespräch ist selten genug. Nur wenn wir warten und zuhören, können wir eine Vorstellung davon bekommen, was wir sagen sollten. Schweigen und Lücken sind oft aufschlussreicher als Worte, wenn wir versuchen, herauszufinden, womit der Patient auf der sich ständig verändernden Reise seiner Krankheit und seiner Gedanken darüber konfrontiert ist. Die Hilfe, die er in jeder Phase braucht, kann ganz unterschiedlich sein. Die eigentliche Frage lässt sich vielleicht am besten einfach so formulieren: „Was lassen Sie sich von Ihren Patienten erzählen?“
Die Alternativen sind nicht nur Schweigen, fades Leugnen oder die nackte, tödliche Wahrheit. Es gibt viele verschiedene Wahrheiten, ebenso wie es viele Wege gibt, sie zu vermitteln. Wir müssen versuchen und lernen, dem Einzelnen das zu geben, was er in diesem Moment braucht, und zwar auf die einfachste und freundlichste Art und Weise, die wir ihm anbieten können, wobei wir ihm die Wahl lassen, es zu nehmen oder zu lassen, wie er es wünscht. Ein Patient mag uns ängstlich davon abhalten, ihn mit Informationen zu überhäufen, die er nicht verarbeiten kann oder will; ein anderer hat sich bereits mit einer hoffnungslosen Prognose abgefunden, braucht aber eine Beruhigung, um falsche und oft schreckliche Befürchtungen zu zerstreuen. Ein großer Teil der Kommunikation wird also ohne Worte oder indirekt erfolgen. Das gilt für alle Begegnungen mit Menschen, aber ganz besonders für diejenigen, die sich – bewusst oder unbewusst – in einer schwierigen oder bedrohlichen Situation befinden. Es gilt auch besonders für Schwerkranke.
Das Hauptargument gegen eine Politik der absichtlichen, unveränderlichen Verleugnung unangenehmer Tatsachen ist, dass sie eine solche Kommunikation extrem erschwert, wenn nicht gar unmöglich macht. Wenn man einem Patienten die Möglichkeit zugesteht, offen mit ihm zu sprechen, bedeutet das nicht, dass dies immer geschieht, aber die gesamte Atmosphäre ändert sich. Wir können dann in aller Ruhe auf Hinweise von jedem Patienten warten und ihn als Individuum sehen, von dem wir Intelligenz, Mut und individuelle Entscheidungen erwarten können. Sie werden sich sicher genug fühlen, um uns diese Hinweise zu geben, wenn sie es wünschen. Ein solcher Prozess wird in der folgenden Geschichte beschrieben.
Frau D. war zweiundvierzig Jahre alt, als sie mit Eierstockkrebs im Endstadium eingeliefert wurde. Die Diagnose wurde erst bei einer Laparotomie sechs Monate zuvor gestellt, als der Krebs bereits weit verbreitet war. Sie hatte einen äußerst treuen Ehemann und zwei Kinder im Alter von zwölf und neun Jahren. Man hatte ihr weder ihre Diagnose noch ihre Prognose mitgeteilt, und ihr Mann sagte, er wisse nicht, wie viel sie wirklich wisse.
Sie war ein freundlicher Mensch und kam schnell mit allen auf der Station ins Gespräch, aber sie hatte eine höfliche Zurückhaltung, die es unmöglich machte, sicher zu sein, was sie über sich oder ihre Krankheit dachte. Sie behielt ihren eigenen Ratschlag für sich, und obwohl ich zehn Tage nach ihrer Einlieferung feststellte: „Ich glaube, sie begreift ein wenig“, kam dies eher aus ihrer Haltung als aus irgendwelchen Worten. Sie musste häufig untersucht und besprochen werden, damit wir die zunehmenden Schmerzen und das Erbrechen unter Kontrolle halten konnten, so dass wir uns recht gut kannten und ich, wie das gesamte Stationspersonal, gerne Zeit mit ihr verbrachte.
Trotzdem dauerte es fast zwei Monate, bis sie plötzlich in einem neuen Tonfall zu mir sagte, was mich dazu veranlasste, den Vorhang zuzuziehen, um die Privatsphäre zu wahren,
„Doktor, wo hat das alles angefangen?“
„Es begann in einem Eierstock.“ „Das ist schlimm, nicht wahr?“
„Manchmal ist es so.“
Sie wartete einen Moment schweigend und sagte dann: „Es ist meine Mutter, die mir leid tut, meine Schwester ist vor zwei Jahren an der gleichen Sache gestorben.“
Nach einer weiteren Pause fuhr sie fort: „Was ich Sie wirklich fragen wollte, Herr Doktor … ist es falsch, wenn ich meine Kinder weiterhin zu mir kommen lasse, jetzt, wo ich so dünn geworden bin?“
„Wenn du lächelst und sprichst, bin ich sicher, dass deine Kinder das sehen werden, und wenn du keine Lust hast … dann glaube ich nicht, dass dein Mann sie mitbringen wird.“
Sie akzeptierte dies und redete dann weiter, offensichtlich bereit, es endlich zu tun. Nach und nach kam heraus, dass sie nach ihrer Operation einige Ärzte am Ende ihres Bettes hatte reden hören und von da an ihre Diagnose und Prognose kannte. Sie fuhr fort: „Ich konnte noch nicht mit meinem Mann darüber sprechen und ich habe große Angst, dass es für ihn sehr schwer wird, wenn er merkt, dass ich die ganze Zeit alleine damit zurechtgekommen bin.“
„Liebe braucht keine Worte. Ich denke, ihr werdet feststellen, dass ihr sie wirklich miteinander geteilt habt, und ihr werdet euch eines Tages dabei ertappen, wie ihr darüber sprecht.“ Am nächsten Tag geschah dies, und als Herr D. danach zu seiner Schwester kam, weinte er, war aber zutiefst erleichtert, dass sie endlich mit Worten geteilt hatten,
Frau D. lebte danach noch neun Tage. Sie erzählte mir, dass es in den letzten Monaten irgendwie „in Ordnung“ gekommen sei und dass es, da sie jeden Tag Gott um Hilfe gebeten habe, immer möglich gewesen sei, gerade diesen einen Tag zu überstehen. Allmählich sei der Abschied von ihrer Familie, von dem sie geglaubt habe, dass sie ihn nicht bewältigen könne, irgendwie möglich und sogar ruhig geworden. Ihr einfach ausgedrückter Glaube bedeutete ihr sehr viel, aber auch hier schien sie das, was sie brauchte, am besten in sich selbst finden zu können, und sie wollte ihren presbyterianischen Pfarrer in dieser Phase nicht mehr sehen. Sie bewahrte ihre übliche äußere Ruhe, die eine innere Gelassenheit von ungewöhnlicher Tiefe und Realität ausdrückte.
Ich habe ein Foto, das eine Woche vor ihrem Tod aufgenommen wurde und das zeigt, dass sie in der Lage war, ein Buch mit konzentrierter Aufmerksamkeit zu lesen, trotz der ziemlich hohen Dosen von Diamorphin und Promazin, die sie benötigte, um ihre körperlichen Beschwerden zu kontrollieren. Dieses Buch wurde mit ihrer Zustimmung für Vorträge und zur Weitergabe ihrer Geschichte an alle, denen es helfen könnte, verwendet. Sie starb sehr friedlich in einer Atmosphäre der Bereitschaft und Erfüllung. Ich glaube, dass jeder von uns auf seine Weise um sie trauerte, aber ich weiß, dass unser Hauptgefühl eine große Bewunderung war. Sie hatte alles in ihrer Macht Stehende getan, um ihrer Familie zu helfen, ihren Tod mit so viel Hoffnung und Frieden zu akzeptieren, wie sie selbst ihn gefunden hatte, und ich glaube, dass ihr Verhalten während ihrer gesamten Krankheit und das Zusammensein mit ihrem Mann am Ende für sie immer noch eine Stärke sein muss.
Sie hörte zufällig
Frau D. erfuhr ihre Diagnose, indem sie ein Gespräch mit anhörte. Wenn wir bedenken, dass kein Patient ein solches Wissen ertragen kann, wie geht es dann denjenigen, die es auf diese Weise erfahren, die nicht in der Lage sind, weil sie es offiziell nicht „wissen“, von den guten Hoffnungen auf Heilung oder Linderung zu hören, von der Unwahrscheinlichkeit einer Notlage für sie oder von Möglichkeiten der Hilfe, falls sie eintritt? Kein Wunder, dass sich viele in offene Verleugnung oder versteckte Verzweiflung oder beides zurückziehen. Die Patientin, die am Anfang dieses Artikels zitiert wird, ist in ihrem Wissen und in der Art und Weise, wie sie es erlangt hat, nicht einzigartig. Schweigen kann genauso viel oder mehr aussagen als Worte. Auch die Isolation, in der sie sich damit auseinandersetzte, ist nur allzu häufig.
Ein schwerkranker Patient kann sich auf der Station verzweifelt einsam fühlen, aber die Einsamkeit kann für den Patienten zu Hause genauso akut sein. Die Familie, die bei der ersten Nachricht herbeigeeilt ist, scheint ihn nun zu meiden und nicht in der Lage zu sein, über etwas anderes als Oberflächlichkeiten oder offensichtlich leere Zusicherungen zu sprechen. Manchmal machen sie seine zunehmende Schwäche, der er sich nur allzu bewusst ist, durch ihre gut gemeinte Ermutigung noch mehr zur Belastung. Ihre Besorgnis kann ein regelrechtes Vakuum um ihn herum schaffen.
Geoffrey Gorer[1] stellte fest, dass neunzehn Patienten in seiner Untersuchung, die an Krebs gestorben waren, ausnahmslos in Unwissenheit gehalten worden waren. Er stellte bei den Hinterbliebenen viel Bedauern und Bitterkeit darüber fest und meinte, dass gute Ehen durch diese Täuschung auf „Lieblosigkeit und Falschheit“ reduziert worden seien. Auf der anderen Seite stellte Hinton[2] fest, dass die große Mehrheit von 102 sterbenden Patienten auf einer allgemeinen Station wusste, dass der Tod mehr als wahrscheinlich war, obwohl man es ihnen nicht „gesagt“ hatte. Diese beiden Tatsachen wirken sehr beunruhigend, wenn man sie zusammennimmt, denn die Wahrheit, vor der der Patient „geschützt“ wird, ist die Wahrheit, mit der er gezwungen wird, in Isolation zu leben.
Ich will damit nicht sagen, dass es eine universelle Politik geben sollte, schon gar nicht eine der routinemäßigen „Weitergabe“, sondern nur, dass ein gewisses Umdenken erforderlich ist. Krankenschwestern und -pfleger können dem Arzt, der den Patienten vielleicht nicht so gut kennt wie sie, manchmal Informationen über die Einstellung des Patienten geben. Sowohl die Familien als auch das Pflegepersonal können auch ohne direkte Worte viel dazu beitragen, diese Einsamkeit zu lindern.
Hören
Die meisten Patienten sind viel mehr daran interessiert, dass wir wissen, was sie denken, als dass wir ihnen sagen, was wir denken. Sie brauchen oft nur wenig Ermutigung, um sich zu entlasten, und es gibt immer etwas zu tun, um unser Interesse und unsere Besorgnis auszudrücken. Das Ausharren im Praktischen ist sowohl ein Weg, einen unerträglichen Kummer zu lindern als auch das Bewusstsein dafür zu vermitteln. Das Sprechen über die Symptome kann in der Tat ein Weg sein, um schwierigere Fragen zu vermeiden, aber es kann auch so geführt werden, dass es auf tieferen Ebenen Beruhigung bringt. Auf diese Weise kann einem Patienten zu jenem Gefühl der Sicherheit verholfen werden, das ihn in die Lage versetzt, die Zukunft zu meistern, was immer sie auch bringen mag.
Zwei Monate, in denen sich Frau D. darauf konzentrierte, alle körperlichen Beschwerden ihrer Krankheit zu vermeiden, hatten eine Atmosphäre geschaffen, in der sie zuerst ihre eigenen Gedanken verarbeiten und dann die Frage stellen konnte, auf die sie eine Antwort brauchte. Die Sorge um einen Menschen und seine Symptome, nicht offensichtliches Mitleid oder Nachsicht (Haltungen, die für beide Seiten sehr entkräftend sind), kann ihm das Gefühl warmer Akzeptanz geben, das wir alle brauchen, um uns sicher zu fühlen.
In einer solchen Umgebung kommen die Menschen an einen Ort, an dem sie wissen, dass sie frei sind, zu sprechen, wenn sie dazu bereit sind. Wenn sie dazu bereit sind, scheinen sie zwei völlig unvereinbare Ansichten über ihre Krankheit zu haben oder sie ändern sich von Tag zu Tag. Oft warten sie so lange, bis der Krankheitsprozess selbst ihnen offenbart hat, was vor sich geht (und oft ist es der Gewichtsverlust, der ihnen das vor Augen führt). Sie reden vielleicht nur, wenn sie eine bestimmte Frage haben, wie die von Frau D. über ihre Familie. Andere Fragen sind die folgenden: „Wird es sehr lange dauern? Werde ich Schmerzen haben? Werde ich dabei schlafen? Wie wird es am Ende sein?“ Die Angst kann aus diesen Fragen herausgelöst werden, noch während sie gestellt werden, aber wir können sie auch beruhigen oder indirekt beantworten, noch bevor sie gestellt werden. Wenn wir nicht da sind, um zuzuhören, wie viele Ängste können dann nicht gelindert werden?
Von Menschen wie Frau D. lernen wir, uns selbst mit der Tatsache des Todes zu arrangieren. Wenn wir das nicht tun, werden wir nicht in der Lage sein, unseren Patienten und ihren Familien, die oft die ängstlicheren von beiden sind, dieses wichtige Gefühl der Sicherheit zu vermitteln. Sie haben höchstwahrscheinlich nie an die Errungenschaften gedacht, die diesen Teil eines Lebens von so denkwürdiger Bedeutung machen können, sie wissen nicht, dass die letzte Ankunft des Todes für einen Patienten mit Krebs im Endstadium ungemein ruhig und friedlich sein kann und sollte, selbst wenn die Krankheit sehr unterschiedlich verlaufen ist. Sie wissen nicht, mit welcher Gelassenheit Schwerkranke und Hochbetagte das Herannahen des Todes oft sehen. Wir können ihnen durch unsere eigene Zuversicht in diesen Dingen viel von ihrer Besorgnis nehmen. Eine solche Zuversicht und die Gewissheit, dass „alles gut werden wird“, lernen wir von unseren Patienten selbst.
Ein Patient braucht die Möglichkeit, seine Erfahrungen so zu verarbeiten, dass sie für ihn bedeutsam oder zumindest erträglich werden, und er sollte selbst entscheiden, wie er dies tun will. Wir können ihm nicht unsere eigenen Überzeugungen aufzwingen, aber wenn wir glauben, dass es einen Sinn gibt, wird unsere stille Gelassenheit ihm helfen, seinen eigenen Weg zu finden. Dies ist keine Situation für dogmatische Aussagen oder allgemeine Regeln. Vertrauen und Glaube an das Leben und den Tod sind nicht zwei verschiedene Haltungen, sondern verschiedene Aspekte ein und derselben Haltung, und derjenige, der scheinbar wenig bewusstes Wissen über den bevorstehenden Tod hat, kann gut vorbereitet sein. Der Körper hat eine eigene Weisheit und wird dem starken Instinkt, für das Leben zu kämpfen, helfen, sich in eine aktive Art der Akzeptanz zu verwandeln, die vielleicht nie in Worten ausgedrückt werden kann. In diesem und in vielen anderen Dingen können wir die Sterbenden nicht drängen, aber wir müssen uns von ihnen lehren lassen.
Veröffentlicht in: District Nursing, September 1965, S. 149-154.
[1] Gorer, Geoffrey (1965), Death, Grief and Mourning in contemporary Britain, Cresset Press, London.
[2] Hinton, J.M. (1965), The Physical and Mental Distress of the Dying. Quart.J.Med.,52,1.
NAMENSgedächtnis 